La Sclérose En Plaque et la hijama raconté par Amélia.

En écoutant les enregistrements d’Amélia 26 ans atteinte de la SEP (sclérose en plaque) pour l’interview d’HIJAMA DOUCEUR, la première chose qui me vient en tête c’est le petit son de guitare de l’émission « sept à huit ». Je n’ai aucun mal à imaginer son sourire délicat mais aussi à ressentir sa force de caractère. Ce petit bout de femme de sa voix douce et lente nous emmène et nous fait vivre son quotidien difficile à comprendre et à concevoir pour les gens qui l’entoure. Elle partage aujourd’hui avec nous sa détermination, son courage et sa résilience face à cette maladie.

Hijama Douceur : Amélia peux tu nous expliquer comment la maladie s’est déclarée et quels sont été les premiers symptômes.

Les premières sensations se sont manifestées à mes 22 ans sous forme d’engourdissement des jambes, puis la perte de sensation de mes mollets et de mes cuisses. Au début, j’ai d’abord pensé à la fatigue du quotidien, mais lorsque que cela s’est propagé jusqu’à mes parties intimes je me suis inquiété et suis allé chez mon médecin traitant. Il m'a planter des aiguilles dans les jambes mais je ne sentais rien et à ce moment-là il m’a conseillé d’aller à l'hôpital.

On m'a annoncé la maladie pendant mes études éducatrice spécialisée en 2014, je n'ai malheureusement pas pu finir mon année. J'étais prise d’énormes fatigues, impossible de suivre un cours sans m'endormir sur ma table, impossible de réviser et d'autre fois impossible de sortir du lit.

Après 3 IRM en 1 ans, le neurologique a vue des lésions sur les images et ma confirmé la SEP.

La sclérose en plaques est une maladie qui touche le système nerveux central, en particulier le cerveau, les nerfs optiques et la moelle épinière. Elle altère la transmission des influx nerveux et peut se manifester par des symptômes très variables : engourdissement d’un membre, troubles de la vision, sensations de décharge électrique dans un membre ou dans le dos, troubles des mouvements, etc.

HD : Comment à tu gérer la nouvelle émotionnellement ?

Je l’attendais depuis un an donc ça a été un soulagement de mettre un nom dessus et que l'on puisse me soulager avec un traitement adapté.

J'ai dû apprendre à la connaître avec le temps et j'apprends encore !

HD : Comment vivais tu avant la maladie ?

J’étais plutôt active, voir hyper active, sur tous les fronts, puis j'ai dû revoir toute ma façon de vivre par la force des choses.

HD : Quel traitement prends tu et quelle en sont les effets secondaire ?

Je ne sais pas si ça te parle... Laroxyl, Lyrica, Tramadol, Gylenia, les doses dépende des épisode de poussé.

Si dessous une liste non-exhaustive des effets secondaires les plus fréquents : vertiges et somnolence, augmentation ou au contraire diminution de l'appétit, euphorie, confusion, altération de la fonction mentale, état dépressif, irritabilité, essoufflement, nez bouché ou sec, bouche sèche, troubles digestifs, troubles de la vision, qui disparaissent le plus souvent à la poursuite du traitement, constipation, troubles de l'accommodation, tachycardie, nausées, vertiges...

Au début cela joue beaucoup sur les humeurs le temps que le traitement se mette en place et que le corps accepte et comprenne l’information. Les premiers temps, je ne me suis pas reconnus car je faisais beaucoup d’insomnie, je vivais la nuit, j’étais super désagréable au matin et je ne me reconnaissais pas moi-même. Cela était très compliqué en tant que jeune mariée, j’avais peur qu’il prenne la fuite.

Mais tout ce passe par période, comme des grosses angoisses à en pleurer avant de me coucher ou dès le réveil.

Puis d’autre périodes tout se passai bien.

Le Tramadol et Lyrica, occasionnent des constipations chronique selon les poussées.

La maladie elle s’installe et comme je dis souvent, il n’y à pas de date butoir, il n’y pas de fax ou d’email qui te préviens. Elle peut être la 1 semaine comme 1 mois comme 3 mois comme 6 mois.

Moi elle m’embête pour l’instant 3 ou 4 mois dans l’années. La actuellement, je suis en poussée depuis janvier 2018 . L’année dernière, j’ai fais 3 ou 2 mois et l’année d’avant 3 mois mais cela dépend de la forme de la maladie.

Ta différentes formes de la sclérose en plaque :

• Les Rémittente qui signifie qu'il y a des successions de poussées et de rémissions.

• Les agressives qui sont la au quotidien c'est le stade suivant de la maladie.

L’évolution de la maladie et différente d’une personnes à une autre : certain vivent jusqu’à 70 ans et qui ne connaissent ni la canne ni le fauteuil et il y en à au bout de 3 ans la maladie leur à pris la moitié du corps les deux.

HD : Comment cela se passe pour toi au quotidien et avec tes proches ?

Dans le courant de l’année quand je vais bien, j’arrive à faire des demi-journées. En général, j’ai de l’énergie le matin mais cela dépend des périodes et je dois faire absolument une sieste l’après-midi dans la journée pour pouvoir gérer la soirée sinon je me sens submergé : trop d’informations, trop de lumière, trop bruit…

Par rapport au proche c’est quelque chose difficile à comprendre pour nous donc encore plus pour eux. Par exemple : Juste le fait d’être hyper dynamique puis d’un coup d’avoir moins d’énergie il y a beaucoup d’incompréhension, il faut énormément se justifier sans comprendre soit même pourquoi ni comment l’expliquer.

Vulgairement dis on fait rapidement un tri en restant entourer des gens qui comprenne vraiment.

C’est trop compliqué à gérer ont souffre tellement que l’on a plus le temps de se justifier.

Tu apprends à redécouvrir ton corps « ah mais j’ai un muscle qui est là je ne savais pas qu’il existait » ( rire ) tu visualise tout dans ton corps comme si tu avais une caméra !

Avant un rendez-vous si il a y un épisode de fatigue qui se manifeste, je me pose tranquillement dans ma voiture, je ferme les yeux, je prends du temps pour calmer la crise et parfois même les blocage physiques.

Du coup, j’ai réadapté tout mon quotidien. J’ai continué à travailler malgré tout en tant que surveillante dans un collège, je ne te cache pas que cela était difficile de courir après les enfants, puis finalement le poste à été réaménager pour me faciliter. Mais au final le trajet aussi était source de danger, j’ai décidé d’arrêter puis après plusieurs tentative de réadaptation dans d’autre travaille, je me suis rendu à l’évidence que je ne pourrai plus travailler.

Mais dès que mon corps me le permet, je m’autorise des moments de créativité tel que la calligraphie, rénovation de meuble et dernièrement, j’ai validé ma certification de ventousothérapeute.

C’est d’ailleurs ma maladie qui m’a pousser à acquérir cette compétence car les douleurs comme la sciatique par exemple devenaient insupportable et en trouvant du soulagement pour moi j’ai voulu en faire profiter d’autre. A cela j’ai ajouté la surveillance alimentaire : suppression des laitages et de la viande, favorisé le poisson, curcuma, les apports en vitamine, le miel, le pollen et sénémaki contre les constipations.

HD : Quels sont les méthodologies alternatives que tu as essayé ?

Après avec le recule en cherchant à apprendre à vivre avec, je me suis rendu compte que l’alimentation jouai énormément.

Les laitages par exemple, un yahourt m’endort une partie du corps pendant de plusieurs heures.

J'ai supprimé tous les sucres raffiné.

Les fruits légumes c’est le top, être à l‘écoute de son corps a une incidence sur la maladie.

Dans le domaine religieux dernièrement j'ai commencé un traitement par l’eau coranisé et jujubié, j’attends de voir les résultats pour l'instant. Les massages à l’huile d’olive car anti inflammatoire et de loin la meilleur après avoir utilisé toutes les huiles.

De toute les méthodes que j’ai utilisé la plus significative et efficace pour moi c’est la hijama hijama hijama…, (rire)

HD : Pourrais-tu donner un conseil aux autres malades ?

Mon conseil aux personnes qui subissent cette maladie d'être indulgent avec soi-même et d'apprendre à être patient pour éviter les frustrations et les tensions afin d’éviter de souffrir.

Faut être raisonnable et se satisfaire de peu. Vivre au jour le jour.

Pour moi cela est comme une renaissance et m’a fait prendre conscience de la valeur de la vie et ma pousser à une grande humilité.

HD : Et aux personnes qui découvrent cette maladies ?

Malheureusement il ne peuvent pas faire grand-chose si ce n’est s’adapter et s’informer afin de comprendre et en parler autour de soi pour sensibiliser le plus grand nombre.

S’adapter lorsque l’on demande moins de lumière, personnellement, je demande à mes proches de parler moins fort pour suivre les discussions. Mes amies prennent conscience parfois que le sac de course qui parait lèger pour vous est très lourd pour nous, alors mes amies qui me comprennent me le tienne tout de suite, mais ce n’est pas forcément évident pour tout le monde, c’est vraiment une question d’adaptation.

Propos recueillis par Francesca.C